好消息78种遗传代谢病患儿可获救助益

目前,在我国每年有多万的新生儿中,约有40万—50万的儿童患有遗传代谢病。遗传代谢病不仅给患儿带来巨大的痛苦,也给家庭和社会带来了沉重的精神、经济负担。为了帮助这些不幸的孩子减轻因疾病诊治给家庭带来的经济负担,湖南省卫生计生委与获得了中央专项彩票公益金支持的中国出生缺陷干预救助基金,启动了“出生缺陷(遗传代谢病)救助项目”。

一、救助对象:

同时满足以下四点的患儿可以申请救助:

1、患儿父母双方或一方具有湖南省户籍。

2、0——14岁(含)临床诊断的遗传代谢性病的患儿。

3、家庭经济困难,且诊疗费用的自费部分大于元。

4、通过国家基本医疗保障制度(包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度)报销比例达到90%的病种外。

二、那些疾病可以申请救助?

先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症、苯 尿症、 丙二酸血症、原发性肉碱缺乏症、希特林蛋白缺乏症等78种遗传代谢病都可以申请救助。

三、救助标准

1、患儿在年1月1日(含)以后产生的诊疗费可以申请救助,结合自费情况,救助标准(人民币金额)如下:

1)自费部分大于元(不含元),小于元的,救助标准为元;

2)自费部分大于元(不含元),小于元的,救助标准为元;

3)自费部分大于元(不含元),小于元的,救助标准为元;

4)自费部分大于元(不含元),救助标准为元。

四、家长需要准备的申请材料

1、法定监护人及患儿三方户口本复印件;

2、患儿出生证明复印件;

3、贫困证明原件(村委会、居委会出具);

4、病历复印件(病历说明页);

5、检查报告单复印件(如抽血化验单、串联质谱检查);

6、诊断证明复印件(医院出具盖章);

7、救助申请表(可在益阳市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心领取或网上下载,下载


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