这些孩子可以申请救助了最高1万元,涉及7
每个孩子来到这个世界,我们都希望他(她)是一个健康聪明的宝宝,然而患有遗传代谢病的宝宝在新生儿期通常没有症状,容易被忽略,错过了早期诊断和治疗的 时期。
什么是遗传代谢病呢?
遗传代谢病是由于基因突变引起代谢功能缺陷,涉及 酸、有机酸、脂肪酸等多种物质代谢障碍的疾病,患儿在新生儿时期没有特别的临床表现,一旦出现异常,80%以上可造成神经系统损害,包括脑瘫、智力低下等在内的一系列严重并发症,甚至引起昏迷或死亡。70%以上还可导致肝脏肿大或肝功能不全、肾损伤、黄疸、青光眼、白内障、容貌怪异、毛发异常、皮肤异常、耳聋等症状。
为了帮助遗传代谢病患儿减轻痛苦,减少因疾病诊治给家庭带来的经济负担,1月17日从湖南省卫生计生委获悉,我省与中国出生缺陷干预救助基金会协作启动“出生缺陷(遗传代谢病)救助项目”,78种遗传代谢疾病患儿可申请救助,患儿救助 标准为元。
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