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尿事

知多少”

关于尿这点事：

对于尿崩，足够的去氨加压素量（弥凝/和悦）和出入量都很很重要，但还是有很多人陷入到了尿事里，每天为尿事烦恼，之前我们写了几篇关于尿崩和吃药方式的总结（点击下方链接可阅读）：

1、尿崩的日常护理经验（一）

2、鞍区占位

中枢性尿崩：多饮多尿、钠高、高尿酸、口干苦、喜凉等

3、对于中枢性尿崩症的几种药物介绍

4、关于尿崩药物弥凝的介绍，它有副作用吗？

今天再来一篇澳洲爸爸的实战经验贴，希望战友们可以更懂尿和药物的使用...

一、术后未出院

与出院用药区别

因孩子生病进群不到一年，发现很多新病友都要受尿的事困扰，我根据国外的内分泌治疗加上自己对于尿崩的理解，给群里好多新病友建议吃弥凝的方法，总体上用过的人都觉得挺好的，他们也基本掌握了弥凝的用法和加减量的方法，包括测试尿崩的时间和吃药的时间节点，为了更好的与新群友沟通，也省下我的时间，我大概的总结一下我对尿崩和用药的总结。

颅咽管瘤术后发生尿崩的比例比较高，主要分为三个阶段，术后症期，低血钠期，长期尿崩症期，前两个主要发生在围手术期，发生在住院期间，这一阶段医生会测试用药的间隔，总量，由于这个时期不太稳定，所以很多人出院以后长期尿崩期的吃药就会存在很大问题，医院一般为了测试弥凝，都是从尿崩了才给药，一是怕早给了吃多了，二是为了测试药量，但是出院以后如果还是这个办法那就存在很大的问题。

我们发现群里很多人用错药有以下三点原因：

①神外医生对内分泌用药指导经验不足或忽略了术后用药和拜访内分泌医生的提醒；

②神外医生给了术后用药调整的医嘱，但病人及家属自己没有仔细观看术后的用药医嘱；

③病人术后没有去对接到正确的内分泌医生。

这里还是要提一下国内和国外在术前术后对病人的区别，国外是：术前进行多学科会诊，术后给家属上两节用药指导和日常护理的培训课，同时知会学校相关人员一同学习用药知识，发放紧急手环和应激注射药物，发生问题可以 时间联系到急诊科医生，医院相关科室帮忙预约复查时间，病人按时报到就好，不存在挂号难和找黄牛抢号的问题。国内这方面就不多说了，还有很多的成长空间，病种人数少，需求就很难被顾及到！这里呼吁国内的战友们可以抱团取暖，以自身需求来推动就医环境的优化和改善，毕竟鞍区肿瘤涉及长期的用药和检查等，一旦优化就医流程，一定能提高术后病人的生活质量和长期的生存率。

二：弥凝的用法和时效

首先，我们要了解弥凝的特性，弥凝主要用于治疗中枢性尿崩症，服用弥凝可减少尿液排出，增加尿的渗透压，减低血浆渗透压，从而减少尿频和夜尿。

问题：很多新人术后出医院内的用药指导，尿崩了再给药！

首先，尿崩以后人会很缺水，渴感正常的人会舌苔干想大量饮水，且对冷饮有强烈的欲望，牛饮完再吃弥凝效果一时半会上不来不说，用量不足，没多长时间又崩了，如此，这个人就会在大量喝水和尿崩的临界值之间反复受折磨。病人和家属每天盯着尿，最痛苦的是晚上，这里的根因就是喝水后前后给药会影响药物吸收，从而影响药效规律。还有人受不了尿的折磨，一下子加大药量又导致长时间不尿...

在医院医生会告诉你，尿量少于的不要给药，一晚上每隔一个小时可能就上一次厕所，这种就是典型的弥凝药量不够，就好比水龙头没拧紧。吃完弥凝几个小时都不尿，这种情况是吃多了。无论吃多吃少，这两种情况都是不好的，病患和家属身体和精神都受折磨，严重影响生活质量。

以下为我对尿崩和用药的体会和总结：

弥凝的用量：由于弥凝为按需使用，需要分割，测试弥凝的用量从8分之一，4分之一，半片，一片等为计量单位，每个人由于垂体后叶损伤程度不同，尿崩的症状程度也不同，因此药量每个人都不能对比，只能自行试药量找到自己的最合适替代量。一般我们还是以总出入量来衡量尿崩的程度，在不吃弥凝的总出入量大于0到的量基本上就是中枢性尿崩了。

弥凝的计量时效：这个是非常重要的一点，我们打个比方，一个人他是在早上6点吃半片弥凝，我们就记录时间，每次的尿量，尿的时间，弥凝我们根据它的药性，一般以6个小时为界限，饮食和喝水都会影响弥凝的效果，所以建议弥凝在餐前半小时和餐后两小时后服用，服用时建议舌下含服或者少量水吞服，如果4个小时尿量就开始变大，每隔半个小时就要去上厕所，或者吃完以后每隔一个小时频繁的上厕所，基本上判断弥凝的药量是不够的，这个时候就要加弥凝，如果吃完4个小时不管你喝不喝水，他都不尿，或者超过6个小时尿量很少，在8个小时之后尿量才多起来，甚至到10个小时尿量才多起来，这个时候弥凝的药量可能就多了，一般合适的剂量是6小时之前每隔2小时左右尿一次，在6小时以后可能在8个半小时左右尿量开始加大，次数增多，这个量是最合适的。那我们就以8个小时为吃药的时间点，间隔8个小时吃药，这样就可以完美的接上吃药的时间，平时我们就按照8小时的间隔吃药就行了，正常吃饭喝水一点都不用去管，特别是孩子要上学的，一定要在固定的时间点吃药。

接下来就是吃药的调整：由于作息的原因我们不太可能按照每天都按照8个小时吃药，因为孩子要在学校里，有时候我们要等他放学了再给他吃药，有些人在半片的基础上＋4分之一，这样可能就可以维持10小时，这种情况我不太建议，因为量多了以后前面半天可能就会根本不尿，对于血钠的控制也不好。

因此吃药的时间点我建议早上起床6-8点开始吃 次，维持时间大概是8小时计量，下午的2-4点的量吃第二次，考虑到晚上孩子的作息 在8-10点吃药,这样就会有一个问题，下午到晚上的时间间隔可能就会只有6个小时，这样的话我们就可以减少下午的用量，维持在6小时左右吃药，如果晚上8点吃药的就要把下午的量加到晚上去，这样晚上就可以维持更长的时间，病人有更好的睡眠。本来白天8小时的药效，晚上由于没有饮食喝水的影响也会在时间上增加2小时左右。

当然每个人的弥凝使用时间还是有区别的，有的人由于口渴中枢受损，很缺水的状态都会不想喝水，这种病人还是要小心，他不尿是真的没有水好尿了，而是真的脱水了，一定要间隔一小时左右强制喝水，少量多次饮水，确保血钠的正常，群里有的人成年人每天喝大量的水，超过甚至到10升的水量，但是他的血钠还是正常的，出入也基本上平衡，这种情况非常不可取，长期这么大量的饮水对肾脏造成严重的负担，还是需要弥凝治疗的。

其他注意事项：

1、季节温度的变化也会影响弥凝的效果，可以根据实际情况进行调整；

2、弥凝注意低温环境下保存，可以长期存放在冰箱中（注意干燥），每隔一段时间拿出来切分一些；

3、药物有相互作用，应激加氢考— 可的松，会导尿崩临时加重，弥凝量也要随之加量；

4、当发烧时，药物也要适当加量，锁住身体水分，避免高温失水，发生脱水等问题。

三：电解质稳定很重要

电解质监测：血钠的稳定很重要，如果身体不舒服，需要 时间检查电解质血常规和血糖。

一、发生低钠时需要进一步确认低血钠的原因

①皮质醇激素应激不足会产生低血钠，此时需要应激加皮质醇激素；

②弥凝吃多了不尿导致水潴留也可能会产生低血钠。可以减少弥凝的使用，或者拉长服药的间隔，让多余的水分排出来。

③尿钠高，血钠低引起的钠低还是需要正常服用弥凝，否则尿的越多，体内钠越低，建议发生长期低钠的情况一定要及时问诊内分泌大夫。

④医院进行补液处理，这里一定要补液速度。

更多低钠的知识梳理详见：鞍区术后发生的几种低钠血症（点击可阅读）

二、发生高钠时

①长期钠高于正常值，需要增加调整弥凝用量，同时一定要补水，所以我们的孩子无论到哪一定要确保水杯里有水。

②医院补液处理，主要补糖水，如果血糖不正常者，需要加用胰岛素降糖，也要注意补液速度，不可操之过急。

更多电解质的总结详见：电解质为什么对鞍区术后患者很重要？（点击可阅读）

血钠控制好，饮食控制好，血糖控制好，很多问题都会解决的，群里也看到了长期的高钠可能引起致命的 ，高钠引起高渗透血浆，水份流失过多，血浆浓缩造成血糖浓度升高，长期的血糖升高可导致胰岛功能减退，胰岛功能减退造成血糖不能及时的输送到肝合成肝糖，或者肝合成太多的肝糖消耗不掉，就转化为脂肪，脂肪肝形成进一步破坏肝功能，所以很多存在这个内分泌并发症的人脂肪肝都是迅速形成的，然后由于刚术后运动减少，而且在高激素条件下，大量进食，造成更加恶性的循环，人体的新陈代谢都是一环扣一环，哪个环节都不能出问题，这是我的理解，关于我们群里的病人首先要做好电解质的管理，还有一定要适量的激素补充，大剂量的激素补充那是毒药，在低剂量激素确保合适替代的补充情况下，应激的知识点非常重要，拜托大家一定备 可的松片剂和针剂，还有做好饮食管理，肝功能异常一定要补充蛋白质或 酸类物质，肝功能修复需要蛋白，适当的运动，就是消耗热量，多余的能量不会累积到肝，群里很多人肝功能受损这些估计都是这个关系，只要用好药物，合理饮食，恢复正常生活还是很快的。如果有尿尿的事没处理好的，我希望大家制作表格，这样好方便判读药物的使用，也可以为大家提供参考。出入量的总结可见：鞍区术后出入量记录以及尿常规项目分析（点击可阅读）

以上经验仅供参考， ，建议战友们找一位固定的内分泌医生，必须是擅长垂体，中枢性的内分泌医生，不擅长这个领域，再有名的其他类型的内分泌专家或教授都可能会给你调错药，好比修自行车和修摩托车的师傅有区别一般！让医生长期掌握你的用药习惯，对于指导整体调药很重要，大家可以自行制作一份长期检查的档案，记录每次的检查单数值和用药情况，换医生时，可以将记录拿给医生看，看到用心的病人，相信医生也会更尊重你。这里有制作好的内分泌病案管理表格供参考。（点击按照说明可复制一份生成自己的档案）

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