布加综合征19岁女孩的治愈之路上

生命倒计时,不甘心不认命的女孩,在绝望之时遇良医,坚持中医药治疗2年7天痊愈。

来自一个女孩真实的求医经历。以下文章转载这个女孩亲笔写的回忆录,真人真事。

在此感谢这个女孩的无私坦诚,因为她的故事给更多的布加综合征患者带来希望,在绝境中看到了一束光。

救人一命胜似七级浮屠,因为她分享的故事拯救了几十个垂危的布加综合征患者,愿这些福德都积攒在女孩身上,护她余生平安幸福。

故事很长,分三次发布,请耐心看完!

以下为王俊回忆录原文:

我与病魔抗争的故事(1)

  (注:这是我亲身经历的一个真实的故事。我写这则故事的目的,一方面是作为我的一个回忆录,更重要的是:我希望通过这篇文章,让华夏子孙认识到中医的博大精深是西医无法媲比的,我想呼吁华夏子孙在学习西方先进医文化的同时切勿忽略了我们祖先几千年所传承的中医文化。中医文化内涵丰富,发扬中医文化更是一件刻不容缓的事!)

  曾经,我是一个苦命的孩子,认识我的人都这么说。

原因是我从19岁(也就是年)医院判了刑,是癌症。

有人说,我的名字(王俊)没有取好,明明是个女孩却取了个男孩的名字,老天当然不答应;有人说我家住址(湖北省十堰市竹山县溢水镇)风水不好,逆了天行才会遭此厄运……。

其实我并不这么认为。我觉得,历经三年,虽然我一直在求医途中苦苦挣扎,但毕竟我还活着,并且在这期间我又重新认识了身边的人,重新懂得了一些事情,重新结交了一些生死与难的朋友。与其说这是一种磨难不如说是上天对我的考验。

古语有云:天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身,行拂乱其所为,所以动心忍性,增益其所不能。

所以说我不认为这是一种苦。只是说实话,这些年是真的苦了我的父母了。

这个故事要从三年前说起。

一、备战高考,病魔趁虚而入,(身体、成绩)昨是今非

压力大,饮食不规律是最大的致病原因

  三年前的这个时候也就是年五月份,我还在学校每天过着三点一线的生活。那个时候我最大的梦想就是通过自己的努力考上一所好大学.从小就生活在农村的我渴望大城市的生活。

我深刻的知道,唯有读书才能改变命运走出大山。而这一年是最关键的一年,因为六月上旬我就要面临高考了。

那个时候我拼命的学习,可是无论怎么努力考试总不理想,我经常会有一种力不从心的感觉。

  高三以前成绩比较理想,我可以轻而易举的通过自己的努力达到想要的成绩。

高三那年我发现自己的脑子变得愚钝不堪,反应变慢了,记忆力大大减退。

单词听写我不再是班里的前几名;数学检测再也进不了优等生的行列;语文考试退出了第一名的队伍;体育锻炼习惯了倒数第一名…………。

我常做噩梦(梦见一些害怕的事情),常在课堂上打盹,不能按时做完试卷,不能记住老师讲的重点。

从班里听话的好学生变成了老师心中不思进取、得过且过的坏学生。那时我也常常不喜欢体育一类的活动,因为我的体能实在是跟不上别人的进度,我讨厌体育老师那不屑一顾的眼神。

高三下半年,我意识到自己的面容有些憔悴面色变得发黄,想起自己从前的样子,忧愁随之而来。

当然这些我当时没有在意多久,只是自己(各个方面朝着坏的方向发展)会很无奈很不开心(爸妈都是粗人根本不会在意我的这些“小变化”)。我常常懊恼,我怎么变成了这样?我该怎么办?我可不想变成现在这个状态,我怎么啦?我到底哪儿出问题了?唉……。

后来,实在是适应不了考前各科老师紧张的复习,干脆就自己带些书本回家了。

年五月中旬,烈日无情的炙烤着干贫的大地,水泥地面散发着沸腾的热气;知了们怨声载道;玉米苗蜷缩着叶子;电扇不耐烦地发出嘟嘟嚷嚷的呻吟。

我穿着衬衫跑去商店买了一大包冰淇淋储放在冰箱准备慢慢吃。可是我实在控制不住自己的嘴巴,第一次就接连不断地吃上了四五根,后来就吃上瘾了,每天中午都要吃上四五根才肯定下心来复习功课。

就这样,我越来越不爱吃饭甚至懒的做饭。一段时间后,我浑身不舒服,这种感觉越来越强烈,甚至有点儿气短,肚子连着腰的一圈“长肉”了。我老觉得是自己长胖了就没在意。

终于要高考了,虽然在家里我照样在复习,可是我心里很清楚,我的成绩肯定是跟不上了。说不上一本二本都上不了,但我硬着头皮做完了所有试卷。

接下来就是漫长的暑假,为了平息我那焦虑不安的心,我为自己找了一份工作,在餐馆当服务员。一开始老板对我做的工作非常满意,可是不到一个月我的状态就不行了,我实在坚持不了了。

上班时间,总是犯困,精神萎靡不振,动不动就发脾气(有一次差点跟老板吵了起来)。

后来我觉得自己实在是做不了这份工作,就没再坚持了。就这样我的人生的第一份工作不到一个月就结束了。

从这以后,我就一直呆在家里等待高考成绩落幕的那一天。

家在农村,每天都有杂七杂八做不完的事情。农忙的时候,跟爸妈一起下地,以前假期也是这样。

可是最近我觉得好累啊,我实在干不了以前都能做的活儿。我太容易疲倦,常常偷偷跑去睡觉,爸爸不见我就屋里屋外到处找。

看我在睡觉就大骂我一顿,说:“你咋这么懒,我跟你妈忙成这样都不知道帮着点儿,我供你瞎读书了”。我蒙在被子里捂住耳朵眼泪哗哗直流,直到他走了才悻悻地起身做些力所能及的活儿。

那段时间,我也不知道自己怎么了,心情变得极度差。我有一种不好的习惯,情绪低落的时候喜欢暴饮暴食。那天我又暴饮暴食了,哪知这次胃里不能消化,难受的几乎不能喘气。

记忆里不知道听谁说过,喝点儿酒有助于消化,我就尝试着喝了一些白酒。之后晕晕的,当真舒服了一些,后来用这种方法屡试不爽。

终于成绩出来了,和班里的许多同学一样进了本科,可是我只进了三本。本来想着和家人商量复读一年的,一想到前一阵子,复习时候的我的状态,我退缩了。我觉得可能是我身子骨弱,根本吃不了那样的苦头,所以我放弃了。

为了最初的梦想,我征得了父亲的同意,三本也要上。因为听人说大学的生活比较轻松自由,我还是有信心上好大学的。

二、查出(体内潜伏)病魔(我一时)难以接受

  等我填过了志愿,所有的事情开始发生了。我的身体在短时间内发生了巨大的变化。

我清楚的记得,年七月中旬我的身体状况:胃部时常觉着恶心,食欲大大减退,排便不畅,小便偏黄且一天比一天少,肚子一天比一天大,脸色越发变黄,晚上会因为腰疼而整宿整宿的睡不着。整个人变得迟钝、慵懒、邋遢。

当所有这些症状集于一身的时候,我本人是非常痛苦的。因为生活在农村,父母忙于田地根本无暇顾及到我,所以直到我跟他们讲述,他们才意识到我是真的生病了。

妈妈和姐姐陪我去县里做检查。B超结果显示:腹部有大量积水,肝大,脾大,胆囊有炎症;血常规结果显示:血液里白血球、白蛋白、红细胞等的含量与标准范围值相差甚远(还有其他的检查我现在都忘了)。

当看到这些结果时,我整个人都蒙了,我怎么也不会想到,这么多种病会集中在我一个人身上。

医生说我的情况很不乐观,除了贫血比较严重,肝脏也有大问题,目前看出肝脏部分硬化,但也有可能有癌症的产生,必须得立马住院。

听到“癌”字,我脸色巨变,一个酿跄跌坐到椅子上,直愣愣的看着病历,(我想)癌症是不是要化疗,然后光头,然后骨瘦如柴,然后痛苦丑陋的死去?我想象着自己各个阶段的样子,顿时觉得生的希望好渺茫,我好害怕面对这一切。

如果是这样,我之前的所有努力就都白费了。

原本我还想着上学,想着再有四年就可以自立根生,想着用我第一个月的工资为爸妈买一件衣服,想着挣到提成后带着爸妈出去旅游,想着自己未来的另一半会是什么样子,想着会有一个什么样的家庭…………,可是这样的事情发生了,所有的一切都成了泡沫。

这噩耗让我一下子跌入了低谷,从内心深处,我彻底的封闭了自己,我觉得剩下的日子没有办法自己做主了,我得过着别人给安排的单调的日子。

我总是呆呆的望着窗外,看车子穿过马路,听人们互娱的笑语,嗅绿叶散发的清香…………,来不及感受身临其中的每一种境界,突然眼睛模糊了……脸颊湿润了……以为下雨了……终于看不见了……。窗外的一切多么美好,我还有机会好好感受吗?难道这就是我的宿命?我心里好乱,我讨厌这种感觉,讨厌自己现在的这副样子,讨厌自己这幅患了病的身躯,我尤其讨厌上天为何这么不公平给我上了这么大的一个枷锁。

三、面对现实(没得选择)静心治疗

  渐渐的,当我看到父亲拿着大把大把的血汗钱为我四处求医,医院两头跑忙得焦头烂额的情形时,我觉得我不能再自怨自艾了。

我要振作起来,至少在生命还没有终结之前我的心不能先死。医院,我很配合医生的治疗。

  记得年,医院的管理秩序和环境卫生还比较落后。我刚住进去,一间不到30平方米的病房就塞进了8张床,并且都住进了不同类型的人。

炎热的夏天,屋子里闷热难当,为了治病这些不习惯我都忍了。从住院的那天起,我就天天打吊瓶。

直到有一天我还在输液,突然觉得阵阵恶心,吐得稀里哗啦,腿脚抽筋抽得很是厉害。医生才叫去我的父母,说我的肝脏大部分硬化,已经医院对这病没有更好的办法,让我父母做好心理准备(后来姐姐跟我说的)。

我记得当时无论怎样,医院里过夜的,这一晚母亲不在,我就有点不习惯了。后来才知道,这一晚上母亲并没有睡,因为怕被我看到她忍不住的哭,这一晚她在家熬了一夜。

第二天一早,医院,原来是为我转院办手续。因医院在整个鄂西北相当有声望,那次我们就是怀着希望奔去太和的。

(这一次在这儿住了半个月,花去了我爸1万多块的血汗钱。)

那天是8月8日,我医院,住进了感染科。还没来得及做任何的检查,就为我挂上了吊瓶,从此我就天天打着吊瓶间歇着做各类检查(具体的什么检查我现在都忘了)。

我只依稀记得病历上写着一个抽象的结果:布加综合征。当时也不知道是什么意思,医生解释了还觉得模糊不清,网上查询的解释是:由于下腔静脉受邻近病变侵犯、压迫或腔内血栓形成等原因引起的下腔静脉部分或完全性阻塞,下腔静脉血液回流因之障碍而出现的一系列临床征侯群。

  那次医生只说我的肝病是由肝部血管堵塞引起,并没有跟我们提起关于“癌症的字眼,医院医生说我可能得了癌症,他们为什么这样说?是医生的不确定,还是检测仪器的不确定。医院的这种对病人极不负责任的态度让我很愤怒。

可是我没有时间和精力去管这些事情,尽管我知道医生的这种态度会害死好多人。

后来医生建议我转到普外科,也就是治疗血管病的科室。在普外科,我的主治医生是一位看起来比较老练的教授。

在这里,我同样的天天输液。后来他说我的病需要做手术,我们想只要能治好做什么都行。

可是他后面的话在我的心里重重的压了一块石头。他说这是个小手术,但是这个手术只能延缓我的病情的发展,也就是最多只能管一年,一年以后,病情还会恶化。

我们追问就没有别的办法了吗,医生摇了摇头。

尽管这样,我还是坚持做了这个手术,据说这个手术叫介入手术。

原本我是一个连打针都怕的人,为了治病第一次经历了手术。术后一个多星期我就出院了。

临走时医生开了许多利尿药,嘱咐我利尿药要一直坚持着吃,以后药量还会增加。

我到现在还记得那利尿药的说明书,尤其记得药的副作用,服用此药物超过一年,女性的部分生理特征会男性化,通身皮肤会渐渐泛黄生毛,对肝肾的毒副作用相当大。

知道了这些,这药我打心眼儿里是不想吃更不敢吃。

医院环境相当好,病房相对比较宽敞卫生,护士也看的比较勤,不容易对病人产生负面影响。

医院的收费太高,刚去的几天,护士就以一日清单的方式天天催着交费,除去检查一天下来至少要花一千块,有时候输的进口的药液需要一两千,一个介入手术一千五毫不含糊,这一个多月花去了我爸五万多的血汗钱,我们心疼但又没有任何办法。

  就这样,我出院了,我本不想吃那利尿药,可是身体的信号让我无路可走。

四、与大学的半年之缘

  时间过得真快,9月11日我该去大学里报到了。为了以防万一,我带着药去了学校。因为担心学校不收我,我对学校隐瞒了病情。(当时交了一年的学费是一万八)

我的大学学校在武汉,虽然只是一个三本,但我非常喜欢。

初到学校,里面的建筑风格以及园林设计是我有生以来看到的最美好的。当时我就想,若能顺利的在这样美丽的地方学习四年,那该有多美好。在我的脑海里,那样的大学简直是人间天堂。

一条弯弯曲曲的宽广走道恰到好处地镶嵌在错落有致的宿舍及教学楼之间。走道的两侧有设计各种特色的绿色带,里面有各种美丽的植物和花卉;别具一格的教堂式的洋房,走进去给人一种焕然一新的感觉,能让人不由得忘却了烦恼,洗净了尘垢,乐得个清静淡然,怡神宜人。

走道的尽头是一片阔无边垠的湖泊,现在想想我竟忘了那湖的名字。走道连接湖泊的是一片散发着清香的草坪,这里是我最喜欢的地方了。课余时间,我们会三五成群的坐在草坪上谈笑风生,或是拿本心仪的书看到舍不得离开,班上搞活动这里也是最佳选地。

记得开学前两个星期,我们有一个军训,其主要动作有站军姿、敬礼、稍息立正、跨马步等。

炎炎烈日下,那些活动真的很耗费体力。但整个军训,我一直苦苦坚持,直到结束过程。我只是想着别人能做的事我也一定能做到,没有想到,一次军训会使我病情突然加重。

我感觉肚子里的腹水正与日俱增,可是那是在学校,我不可以让老师知道情况,否则大学就结束了。

唯一的办法就是大剂量服用利尿药,很快我绝经了,这是意料之中的事。但顾不上那么多了,利尿药我还是继续违心地接连不断的吃下去。

因为我爱我的大学,我爱我的同班同学,我爱这里的一切。我渴望念完大学,其它以后怎样都行。

五、病情恶化弃学求医

  事情总不尽如人意,大学里病魔无时无刻不在摧残着我的身体。我通身的皮肤逐渐泛黄变黑,肚子明显凸出,记忆力大大减退,成绩不理想,这使我在同学面前很是自卑;最难熬的是体育课上,我连一个仰卧起坐都做不了,跑步也总会掉队,这使一向好强的我对自己很伤心。

  终于寒假来临,我以为借着假期休息半月应该会好点,可是情况却并未好转。药吃了不少,腹水不见变消,身体一天比一天难受。我想以这样的情况,这学我是坚持不了了,于是跟父亲商量来年休学。因为学校最长休学期是一年,我便向学校申请了休学一年。

  记得这一年是年。我是正月9号去的学校,正月18号从学校回来。这天正逢我小姐结婚,家里来了许多客人,那时候我还能做些端茶递水的活。

小姐平时没少照顾我,她这突然要走了,我心里有一万个不舍得。大姐、小姐相继出嫁了,家里姊妹几个就剩我跟弟弟了。家里变冷清了,我这心里顿时也变空虚了。

  接下来的日子,父亲要操心我治病的事儿了。

说是休学治病,休学容易,这治病的路途该何去何从?我们很是茫然。

可我们不能就这么耗着,毕竟休学的时间只有一年,我必须得抓紧。情急之下,我就自作主张地在医院。

我叫来了父亲,把医院的资料一一看了个遍,最终选定了北京协和。

其实当时父亲对网络存有很大的怀疑,但看到我那期待的眼神,他就什么也没说决定带我去了。我心里一阵欢喜,我想说不定不到一年,我的病就治好了。

  可是事实与预想的相差太远…………

  未完待续..........




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