与ldquo糖rdquo斗争的日
距离女儿四岁生日,已经过去两年,但张艳还是会经常梦见当天的情景,每次都会吓出冷汗,也是从那天开始,他们一家人便开始和“糖”做起了斗争。
“只要孩子能上学,我做什么都行”当天下午吃了蛋糕,临睡前,张艳察觉女儿雯雯呼吸有些异样。“正常人呼气是热的,她呼出的气把我胳膊打得特别凉。”随后,她和丈医院做检查,农村设备有限,拍了片,大夫只说是腹痛没大事儿,就回了家。
不久,女儿开始呼吸困难,意识模糊。凌晨四点,他们医院。“我当时直接给医生跪下了,医院,千万想想办法,不能让孩子丢了命。”看到雯雯情况后,ICU医生初步判断为1型糖尿病,测量后,血糖值超过正常人3倍多,已经出现酮症酸中毒情况。
对于1型糖尿病,张艳此前一无所知,她只是想不通,家里没有糖尿病史,孩子怎么会得这种病。“与常见的老年糖尿病不同,1型糖尿病多发生在儿童青少年群体,起病急,但只要控制好血糖,保持良好心态,适度运动,完全能健康长大。”医生的话,让张艳悬着的心稍稍落了下来。
女儿 的玩具,每天放学回来都要抱着它们说说话出院后,张艳定时为女儿测量血糖,每天早晨带雯雯去公园散步,两年时间,从未间断,“女儿特别懂事,没有一次哭闹赖床。”
实际上,这场从小展开的持久战,其实远不止补充胰岛素那般简单,它所衍生的枝条,环伺周遭,连同整个家庭,从迷茫无助开始,一路升级打怪。
张艳当时需要解决的首要问题就是:女儿上学怎么办?
“在我们这儿,很多人不知道这个病,他们觉得非常严重,或者会传染。我在新闻上也看过,许多学校怕麻烦,不让孩子入学。”纠结许久,张艳一直在想如何跟学校解释,让孩子就读,“实在没办法,我就去学校免费服务当陪班老师,只要能让孩子上学,我做什么都行。”
庆幸的是,确诊前,雯雯曾在当地幼儿园读了半年,很受老师喜欢,园长和张艳签了一份协议,便同意了继续就读。平时,老师们也对女儿精心照料,帮她测血糖、注射胰岛素。
雯雯佩戴的动态血糖测量仪
随身佩戴动态血糖测量仪难免会引起小朋友好奇,每当被问起,雯雯就会跟他们说:“这是我妈妈给我配的专属电话呦。”她其实也知道自己生病,但张艳说女儿只在4岁生日当晚哭过一次,之后就再没有过。
每次有小朋友过生日,幼儿园都会准备蛋糕,生病后,雯雯只能看着其他小朋友一起吃。张艳 次听女儿说起,她将自己关在房里哭了一天,“没能给孩子一个健康身体,我觉得特别愧疚,如果像其他疾病,我可以把自己的器官都给她,拿命换命都行,但现在就是没法治啊。”
雯雯的绘画作品:田野里的小战士
丈夫常年在外打工,为方便照顾孩子,张艳在镇上开了一家小商店,女儿状况一直很稳定,不管是饮食、玩耍或学习,都很自立自觉,雯雯跟张艳说过,将来想成为一名医生,想办法把这个病治好。
“我觉得最难的事就是女儿上学,孩子年纪小,必须接受教育。我现在就害怕上大学和找工作时会遇到困难,但不管怎样,我都会尽力帮她排除。”1小时的通话,张艳哭了四次,挂断前,声音仍有些颤抖,但满是笃定。
“越来越快地越来越好”有关张艳的担忧,或许李鑫的经历能给出一种答案。
“一开始,吃得多、喝得多、尿得多,半夜会尿床,体重巨减,身上没劲。”被确诊为1型糖尿病的时候,李鑫19岁,刚考入清华大学,医院检查,由于情况严重,直接被医生留下要求住院。
在与1型糖尿病博弈的14年间,不同时期,这种疾病对李鑫的生活有着不同程度的影响。
李鑫用胰岛素笔芯、针头和试纸拼成的爱心
确诊初期,医疗技术落后,进口血糖试纸5元一条,每天标准测量7次,一天支出需要35元,这对每月生活费只有元的李鑫来说,完全承担不起,所以他只能在生活方式上极度自律,每天只测1到3次血糖。“经济不足极大地制约了我生活的便利性,在同一时间吃饭、睡觉、运动,不谈恋爱,也不聚会,尽量减少可能造成血糖波动的情况。”注射针头一般要一次换一个,而李鑫一个针头会反复使用十几次。
年,情况好转,国产血糖试纸出现,基本能够满足每天标准测量开销,“生活有了一定自由度,但还是会制约对生命宽度的探索,自己会主动放弃出国或参加大型竞赛活动的机会。”
临近毕业,李鑫原本计划考公务员,可在当时,甚至当下,我国《公务员录用体检通用标准(试行)》仍将糖尿病和“尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病”一起列为不合格项,他不愿隐瞒病情,也就断了念想。现在的李鑫,是一名人工智能芯片研发工程师。
“14年里,我最直观的感受,就是1型糖尿病群体的生存状况正在越来越快地越来越好,控制与治疗手段有了翻天覆地的变化,遗憾的是,公众观念没有随之改变,社会歧视和曲解并未消除,仍有很大一部分糖友选择隐藏自己糖尿病患者的身份。”李鑫说。
张艳对此也深有体会,最初很多家长不让孩子跟雯雯一起玩,她觉得又气又委屈,但也只能安慰女儿:“没事的宝贝,你没做错什么,我们可以找其他小朋友玩。”从小班升到中班、大班,同学们慢慢熟悉了解,雯雯才交到很多朋友。
李鑫在直播间与糖友进行互动,讲授动态血糖监测技巧
在李鑫看来,不仅仅是孩子和家长缺失糖尿病教育,医生、护士和社会公众都是如此。于是,从年开始,他先后开设