钱江晚报·小时新闻记者祝瑶通讯员王慧敏

“世界对有些人来说，非常陡峭。”在接触这群人之前，这句话的深刻与沉重，是池培红从未想过的。

“蝴蝶宝宝”“不食 烟火的孩子”“熊猫宝宝”“瓷娃娃”……这些看似美丽的名词对应的医学术语，一股脑地出现在池培红面前，她才发现，背后是栽进人生泥潭的困顿与无奈。

罕见病又称“孤儿病”，指那些患病率极低的病种。但再低的比例，在中国庞大人口面前，那又是一个数字庞大的群体。在世界范围内，已知罕见病达多种，我国有罕见病患者约万人。

“有的人的人生才刚开始，就陷落泥潭，等待他们的是一场与命运的角力。”池培红想做的是，用尽所有的力气，拉他们一把。

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“他们还在努力活下去”

年7月，一束阳光，照进了这个多人的病友互助群，也照亮了在罕见病泥潭中挣扎的底层家庭。

群管理员之一，是85后温州姑娘池培红，花名培培，她也是一位年轻妈妈。培培的头衔有很多：阿里巴巴内部“罕友爱幸福团”团长、新任阿里公益委员。12年前，她入职蚂蚁集团网商银行，从年关爱特殊人群开始，培培一直在工作之余与公益打交道。

“群里的多人，只是想努力活着像如常人一样，有时候可望不可即。”培培说，有孩子在婴儿时期就被确诊“进行性肌营养不良症”，肌肉逐渐萎缩，行动能力也慢慢消退，只能在窗边羡慕能在操场上肆意地奔跑、跳跃的同龄人；也有病人家属发起求助，有病友隔屏千里却感同身受，带来了“医生有号”“国外有药”的消息，让绝境中的彼此燃起一丝丝微光。

得知培培在做罕见病公益，有同事在线上找到培培，同事的母亲生病了，经过了长达2-3年的确诊时间。直至去年，同事才终于收到了医生的诊断书，这是“肌萎缩侧索硬化症”，它还有一个更通俗的叫法，“渐冻人症”——从指尖、足尖开始，全声的肌肉一步步失灵，从无法走路、无法说话、无法咀嚼，再到瘫痪，身体像是渐渐被“冻住了”。

因为目前没有 的治疗方法，渐冻人症和癌症、艾滋病、白血病与类风湿一起，被世界卫生组织列为全球五大绝症之一。

去年年底，培培联系了很多资源，提供了力所能及的医疗援助。“医院的神经科医生，终于挂上了号。”但因为进程太快，老人家发病后已是晚期。

最近一次的联系中，听到培培小心翼翼的关心，同事无奈地告诉培培，老人家已经没有了自理能力。

“知道结果不太好，但他们还在努力活下去。”培培开始慢慢理解了这群人。有的人患病只有两三个月，已面临生存困难，“再去关心的时候，或许已经离世了。”

“让罕见被看见”

确诊罕见病有多困难？答案是可能需要3-5年。

遗传性大疱性表皮松解症（EB）、黏多糖贮积症（MPS）、苯 尿症（PKU）、戈谢病（GD）、成骨不全症（OI）……公众对此大多陌生，只是对它们的总称——罕见病（raredisease）略有耳闻。有病人向培培说起，“会看罕见病的医生比罕见病患者还罕见。”

能否找到外部病例，并找到可用的药？可能一直找不到。

据了解，全世界已知的罕见病多种，但其中只有约6%的疾病有药可治，更糟糕的是，80%的罕见病是遗传病，存在基因方面的问题。

用药，又是压在苦难家庭的一座大山。

罕见病药物有一个令人闻之心酸的别名——“孤儿药”。长期以来罕见病患者面临着可用药品相对不足，药价较高、负担较大，病情危重难以诊治的困境。

据群里不完全统计，一年下来病友花费的中位数在70万元左右。“吃一年，一些家庭还能扛一扛，但一直这么吃，很多家庭就扛不住了。”

“努力让罕见被看见，”一个名为“罕友爱”的公益项目成立了。身为“团长”，培培联系了阿里集团内部以及外联机构，“微薄之力”也在慢慢壮大。

在阿里内部，阿里健康上线了患者援助小程序，是专攻罕见病的“找药联盟”。这个程序页面非常实用，分为两部分：慈善药品专区（可供申请）、罕见病药品专区（可供找药）。

为了改变罕见病人们面临的生存困境，蚂蚁保险上线了罕见病保险理赔，为他们尽力解决一些后顾之忧。

不光如此，培培还联系到天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心、北京病痛挑战公益基金会一同加入进来，为罕见病家庭们提供悉心指导、疏导心情。

接受和坦然是一门必修课

对罕见病患者家庭来说，治疗费是一个不得不面对的残酷问题。遭遇人生中的生死困境，如何让无力者前行，是培培一直在思考的事。

年9月，在培培的带动下，天津太阳语罕见病心理关怀中心在淘宝开设了一个公益网店。培培想的是，要利用阿里的电商平台和设计师资源，开发一些爆款产品，结合双十一公益宝贝专栏，让定向资金流向定向人员。

在团队的组织下，罕友手工艺品义卖成为向阳计划的一个部分。培培说，“向日葵盆栽”是团队与公益机构共同打造的 款公益产品，产品由罕见病病友们和病友家属们手工钩织。

24岁的女孩程程，是太阳语中心做医务社工工作兼钩织小老师。她出生于山东农村家庭，父母是普通农民。6岁左右，她被确诊成骨不全症，现在的她只能使用轮椅。靠着做钩织花束，每天的产量在4—5枝，核算下来约75元/天，一月大约能多元左右收入。

另一位女孩秋徐，来自北京，小时候确诊成骨不全症。她从小在福利院长大，目前一个人生活。她在钩织义卖品中负责花束包装和仓储管理工作，出货比较多的时候，一月大约能多一千块左右收入。

截至年4月13日，“向阳计划”已帮助了37位罕友创收，共件，金额元，为罕友提供些许的经济能量，“我们的预定目标是帮助他们卖出1万份公益产品。”

如今，培培建立的互助群触达的罕见病病友达到多人。陌生人不断伸出的援手，也让罕见病患者和他们的家庭，接收到信心与勇气。

一年多来，培培和这些家庭的心始终揪在一起。培培准备了视频课、直播课，一周一次向外界科普罕见病，只希望游离在大众视线的这群人，能获取全社会更多的

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